Trouver du soutien

Si souffrir d’une maladie rare s’avère souvent compliqué, tant au niveau personnel que professionnel, trouver un interlocuteur adapté pour répondre à ses questions est essentiel. Cela est d’autant plus vrai que cette méconnaissance peut faire naître des idées fausses sur leur origine, leur sévérité, leurs manifestations cliniques, les méthodes utilisées pour les diagnostiquer et les suivre ou encore leur traitement. C’est pourquoi les associations de patients peuvent constituer une aide significative.