Suivre sa maladie

Vous pourrez consulter différents professionnels de santé au cours de votre parcours avec des tumeurs neuro-endocrines (TNE, que vous avez peut-être entendu désignées par les termes de TNE-GI, TNE-GEP, TNE pancréatiques et TNE pulmonaires), aussi vous pouvez envisager de créer un aide-mémoire ou un document contenant toutes les informations médicales importantes et les informations thérapeutiques que vous pourrez leur communiquer le cas échéant.

Cela vous évitera de devoir tout réexpliquer à un nouvel interlocuteur, tout en lui fournissant les détails essentiels sur vos soins dès le début. Cet outil vous apportera également un rappel de tous les tests ou de tous les traitements que vous avez effectués, et de tous les effets secondaires que vous avez éventuellement présentés.

Lexique

Les principaux termes associés à la maladie, expliqués par des experts

Consulter

Quelles informations peut contenir ce document ?

Il peut être utile que ce document contienne les informations suivantes :

Informations vous concernant

Votre nom, votre date de naissance et vos coordonnées, notamment le nom et les coordonnées d’une personne à contacter en cas d’urgence.

Vos antécédents concernant les TNE

Des détails concernant vos TNE, notamment quand le diagnostic a été posé, où les tumeurs primitives sont apparues et les informations utiles à communiquer aux autres cliniciens.

Tests réalisés et leurs résultats

Il peut être utile de dresser une liste de tous les tests que vous avez effectués, quand ils ont été réalisés et quels ont été les résultats de ces tests pour les TNE. Demandez à un membre de votre équipe soignante de vous aider à établir cette liste.

Votre plan de traitement

Vous devrez probablement demander à un membre de votre équipe soignante de vous aider à enregistrer ces informations, mais il pourra être utile d’avoir une indication de vos objectifs thérapeutiques, et de dresser la liste des traitements que vous avez reçus ou que vous prévoyez de recevoir, ainsi que les détails de tous les médicaments que vous prenez pour vos TNE.

Vos symptômes et les effets indésirables

Inscrire tous les symptômes ou les effets secondaires que vous avez présentés avant ou pendant le traitement peut être important. Essayez de noter la date et l’heure, ainsi que la sévérité si vous le pouvez. Consultez toujours un médecin si vous le pouvez. Consultez toujours un médecin si vous présentez un effet indésirable, même si vous n’êtes pas sûr(e) qu’il soit provoqué par votre médicament.

Détails sur votre équipe soignante

Inscrivez les noms et les coordonnées des professionnels de santé qui vous soignent, notamment votre médecin traitant ou votre infirmier/ère, ainsi que le principal spécialiste des TNE qui coordonne votre traitement.

Votre état de santé général

Il peut être utile de noter toutes les allergies ou les autres affections que vous pouvez présenter et pour lesquelles vous êtes traité(e). D’autres détails, notamment votre taille et votre poids, peuvent également être utiles.

Références

  • An anonymous survey of patients with NETs conducted by Ipsen in five countries in 2015
  • Cramp F, Daniel J. Exercise for the management of cancer-related fatigue in adults. Cochrane Database Syst Rev. 2008;2:CD006145.
  • Speck RM, Courneya KS, Mâsse LC, et al. An update of controlled physical activity trials in cancer survivors: a systematic review and meta-analysis. J Cancer Surviv. 2010;4:87–100.