Les délais entre les rendez-vous destinés à diagnostiquer ou surveiller votre maladie peuvent se compter en jours, en semaines ou en mois, ce qui est également un facteur de stress.

Essayez de ne pas trop vous en soucier, en effet, les TNE sont souvent des tumeurs à croissance lente et votre cancer ne devrait pas s’aggraver avant votre prochaine visite. Si vous êtes préoccupé(e), contacter votre médecin ou votre infirmière, ou bien parler à vos amis et à votre famille pourra vous aider.

Le point positif est que les traitements et le soutien pour les cancers d’origine neuro-endocrine s’améliorent en permanence, et que de nombreuses personnes atteintes de TNE peuvent mener des vies saines et actives, aussi bien pendant qu’après le traitement.

Ce site Internet comprend des vidéos présentant des témoignages de patients ainsi que des liens vers des groupes de soutien de patients atteints de TNE dans différents pays, qui pourront vous aider à gérer vos réactions face aux TNE.

Quelles émotions sont normales ?

Vous pouvez ressentir une des émotions suivantes après votre diagnostic de TNE et pendant le traitement.

Choc ou incrédulité

Même si vous avez effectué des tests pour déterminer la cause de vos symptômes, vous pouvez être choqué(e) d’apprendre qu’ils sont dus à un type rare de cancer. Vous aurez peut-être du mal à croire que vous avez un cancer, en particulier si aucun symptôme de TNE ou dû à vos tumeurs n’a été mis en évidence après un contrôle médical de routine.

Soulagement

Certaines personnes atteintes de TNE peuvent se sentir soulagées de finalement connaître le bon diagnostic, après avoir subi autant d’examens et de consultations médicales.

Colère

Vous pouvez vous sentir en colère à propos de votre diagnostic de TNE, et de la manière dont il peut affecter votre vie. Vous pouvez être frustré(e) qu’il ait fallu autant de temps pour poser un bon diagnostic, ou en colère contre les médecins qui n’ont pas tenu compte de vos préoccupations, ou qui ont fait une erreur de diagnostic.

Anxiété ou peur

Vous aurez très probablement un certain nombre de préoccupations après le diagnostic. Vous pourrez être anxieux/se à propos du traitement de vos TNE, des effets secondaires et de la manière dont ils peuvent affecter votre vie. Une peur fréquemment ressentie par les personnes après un traitement de TNE est la crainte que leur cancer se développe à nouveau (récidive) après avoir été traité.

De nombreuses personnes vivant avec des TNE sont également préoccupées par l’impact que celles-ci peuvent avoir sur leur vie de famille et sur leurs finances.

Tristesse ou dépression

Il est naturel que vous vous sentiez triste après avoir appris que vous souffrez d’un cancer. Accordez-vous le droit de pleurer si vous en ressentez le besoin. Parlez-en à quelqu’un. Si votre tristesse perdure un certain temps, et que vous perdez tout intérêt envers des activités que vous aimiez auparavant ou que vous n’en voyez pas la fin, vous pourriez alors souffrir d’une dépression.

N’hésitez pas à en parler à votre médecin si c’est le cas, car il sera en mesure de vous prescrire un traitement pour vous aider.

Isolement

Les personnes chez lesquelles un cancer rare, comme des TNE, est diagnostiqué auront souvent tendance à s’isoler de leur famille ou de leurs amis, qui seront probablement étrangers à cette maladie. Mais vous n’avez pas à faire face seul(e) à cette situation. Contactez des groupes de soutien de patients de votre pays afin de parler à d’autres personnes atteintes de TNE, mais également à des soignants.

Demandez à votre médecin de vous adresser à un conseiller local qui pourra comprendre l’épreuve que vous traversez.

Culpabilité

Contrairement aux autres patients atteints de cancer ou de maladies chroniques, de nombreuses personnes atteintes de TNE n’ont pas toujours l’air malade ou ne présentent pas toujours des effets indésirables liés aux traitements qui affectent leur apparence.

Vos amis ou votre famille peuvent alors supposer que vous allez bien et penser que vous êtes guéri(e). Ils peuvent également penser que vous « vous accrochez », que vous cherchez simplement à attirer l’attention. Cela peut engendrer un sentiment de culpabilité face à votre incapacité à vous intégrer dans la société. Vous pouvez également vous sentir coupable de devenir une charge pour votre famille, ou coupable que votre diagnostic de TNE puisse affecter votre travail ou vos finances.

N’ayez pas peur de parler à quelqu’un de ce que vous ressentez.

Références

  • An anonymous survey of patients with NETs conducted by Ipsen in five countries in 2015
  • Cramp F, Daniel J. Exercise for the management of cancer-related fatigue in adults. Cochrane Database Syst Rev. 2008;2:CD006145.
  • Speck RM, Courneya KS, Mâsse LC, et al. An update of controlled physical activity trials in cancer survivors: a systematic review and meta-analysis. J Cancer Surviv. 2010;4:87–100.