Collecte d'informations sur les TNE

Lorsque le diagnostic de tumeur neuroendocrine (TNE, que vous avez peut-être entendu désignées par les termes de TNE-GI, TNE-GEP, TNE pancréatiques et TNE pulmonaires) aura été établi, vous devrez assimiler un grand nombre d’informations.

Rappelez-vous que chaque cas de TNE est unique et que, par conséquent, toutes les informations que vous pourrez entendre au sujet du cancer ou des TNE ne s’appliquent pas forcément à vous. Utilisez Internet avec précaution ; il peut s’agir d’une source d’information utile, mais toutes les données accessibles ne sont pas régulées ou fiables.

Lexique

Les principaux termes associés à la maladie, expliqués par des experts

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Trouver un spécialiste des TNE

Dans la mesure où les TNE constituent des types de cancer peu fréquents, certaines personnes peuvent considérer que leur médecin méconnaît ce type de maladie. Après le diagnostic, demandez à votre médecin de vous adresser à un spécialiste des TNE ou à un centre de traitement du cancer. Vous devrez probablement vous déplacer loin pour vous rendre aux visites chez ce spécialiste. Cependant, vous aurez la possibilité de recevoir des soins plus spécialisés.

N’hésitez pas à poser des questions

Essayez de demander à un ami ou à un parent de vous accompagner lors des visites médicales. Préparez votre rendez-vous et dressez une liste des questions à poser à votre médecin à propos de votre diagnostic de TNE, de votre pronostic, de votre traitement et des conseils pratiques permettant de gérer les problèmes physiques ou émotionnels.

Demandez à votre spécialiste de vous expliquer clairement tous les résultats de vos analyses qu’il pourra examiner pendant votre consultation. Et pourquoi ne pas prendre quelques notes sur ses réponses afin de vous souvenir de ce qu’il vous aura dit ? Demandez-lui de vous expliquer certaines choses parfois plusieurs fois si vous ne les comprenez pas. 

Conseils pour recueillir des informations complémentaires sur les TNE

  • Trouvez des spécialistes des TNE ou des centres de traitement du cancer dans votre pays en contactant les groupes de soutien de patients, ou en cherchant dans les bases de données en ligne des experts médicaux
  • Inscrivez-vous pour recevoir régulièrement des lettres d’information ou des mises à jour par courrier électronique de la part de ces groupes
  • Renseignez-vous sur les études cliniques sur les nouveaux traitements des TNE les plus récentes
  • Recherchez les conférences, les réunions ou les événements annuels de patients concernant les TNE
  • Consultez le glossaire de ce site Internet pour comprendre les phrases et les termes utilisés lors des soins médicaux et des traitements des TNE

Références

  • An anonymous survey of patients with NETs conducted by Ipsen in five countries in 2015
  • Cramp F, Daniel J. Exercise for the management of cancer-related fatigue in adults. Cochrane Database Syst Rev. 2008;2:CD006145.
  • Speck RM, Courneya KS, Mâsse LC, et al. An update of controlled physical activity trials in cancer survivors: a systematic review and meta-analysis. J Cancer Surviv. 2010;4:87–100.